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行かなかった理由 

今日は1歳半健診の日でした。でも行かなかった。

4ヶ月健診のでは、ダウン症であることを問診表に書いたら
保健士さんの育児相談の場でも、小児科医の診察の場でも、
「療育センターに通ってるからいいですよね」とろくに診てもらえなかった印象があった。
またろくに診てもらえないなら、行く意味無いよな。と思ったりしてて。

ちょっと前に区の保健士さんと話す機会があって。
その場にいた人から1歳半健診について質問が出たので
私も思い切って、4ヶ月健診でのことを話してみた。行ったからにはちゃんと診て欲しいってことを。

すると保健士さんは、「保健士にも小児科医にも専門的なことは分からないので、診るのは難しい。療育センターのほうでちゃんと診てもらっているのなら、1歳半健診は来なくてもいい。お知らせは住民票からピックアップしてバイトが事務的に出しているだけなので、障害の有無などは分からず送られてしまうので」というお答えでした。

いや、染色体異常の子を診てくれる病院で主治医に
「ココの定期健診とは別に、役所の健診もちゃんと受けてくださいね」と言われていたので
すっかり受けなければいけないものと思って、
それならば行ったからにはちゃんと診てくれよ~。と思ってたんだけど。

保健所としては、ようは健常児が異常が無いか見る場であって、障害者はこなくてもいい。
ってことらしい。(ま、これは自治体によって違うかもしれないけど。)

というわけで、行くのをやめた。

上で書いた主治医の診察では、健診など行ったか聞かれるので
その時はこの経緯をちゃんと話そうと思う。
健診に行くように促してたけど、どういう反応が返ってくるのかなぁ。


で、まあ今日はベビー体操の日だったので行ってきた。
ここでも最初にお名前呼びをして、手を上げる。ってるのやるんだけど、
今日のはるちんは、「○○ちゃ~ん!」と他の子の名前が呼ばれる度に手をまっすぐ上にあげてる!

やはり、こういう場で「呼びかけられたら手を上げる」という風に思ってるみたい。
さんざん他の子の時手を上げてて、自分の時上げなかったら笑える・・・。と思ってたけど、
ちゃんと自分の時もあげてました。

前は「はるちゃん」って呼んでも「バカちゃん」って呼んでも振り向いてたけど、
最近「ぱるちゃん」ってごく近い発音でも振り向かなくなってきたので
少し自分が「はるちゃん」だって事わかってきたのかな?
お名前呼び完成の日も近いのか!?
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気もち一つ 

今日はひよこ教室の日。

教室に着いてすぐ位から、ママが離れると不安そうなはるちん。
前回は始まりの歌の時に、私は教室から退室したのだけど、今日は様子見ながら。

お名前呼びのとき、先生が「はるちゃ~ん!」と呼ぶと、まっすぐ手を上げた。あら?ビックリ!
でもまだ自分の名前もはっきり認識してると思えないはるちんなので、
隣の子が呼びかけられて手を上げてるのを見て、真似した程度だろうな、と思う。
でも、こういう偶然が重なって出来るようになっていくんだね。

その後、はるちんに見られないように退出してみたけど、直に大泣きしたよう。
しばらくは自由遊びの時間まではママと一緒に。ということになりました。


で、今日は先生から「生活習慣の自立」についてのお話が。
トイレトレ、お着替えの練習、自分で食べる事、そして自分の事ができるようになったら
人のために何かをする喜びを教えてあげよう、お手伝いもさせよう。というようなお話。

トイレトレやお着替えなどの話は、前にも先輩ママさんから聞く機会があって
ああ、一つ一つ時間がかかって大変なんだなぁ。という印象だったのだけど、
今日のお話は、笑いを交えて、先生が明るく話してくれたので、
こちらもなんだか楽しく聞くことが出来た。

今日のお話もやっぱり、時間がかかるよ。ってことを言ってたりもしたけど。
時間が掛かるというか、より多くの段階を踏まなくといけないって感じかな。

ボタンかけなら、最初はボタンを半分までボタンホールに入れて、引っ張るところだけさせる。
できたら、「できたね!」って褒めて自信を与えて、次のステップへ。
ズボンを履くのも、最初は膝上まで履かせて、そこから引っ張るだけさせて。
それが出来たらもう少し下から・・・と徐々にやらせる。

何にしても、細かく段階を踏むこと、らしい。

今回のお話を、楽しく聞けたのは先生が楽しく話してくれたから。
自分ではるちんに教える時も、私が夢中になりすぎてキリキリしたら
私も辛くなるし、はるちんにもそれが伝わって出来る物も出来なくなるのかもなぁ。

なんていうかこう、お気楽にできたらいいなぁ。それがナカナカ難しいのだけどね。
まあ、時間は掛かっても、逆に“教えればできる!”ってことなんだもんね。

自分の気持ち一つで、辛くなるか、楽しく出来るか。
どうせなら「できたね、できたね~!」って褒めながら、楽しくやりたいものだよね。
(と自分に言い聞かせる)

<2005 ママの気持ち>

療育センターの定期健診&おともだちの家へ。 

今日は療育センターの3ヶ月に一度の定期健診の日。
6月に受けたABR検査の結果も聞けるはず。

ココの診察室は診察台などはなく、靴を脱いであがるし、フロアにマットがひいてある。

いつものようにはるちんをオムツいっちょにすると、
看護婦さんが、筒状になっていて上からボールを入れるとクルクル落ちてきて
最後にチャイムがなるおもちゃを出してきた。

以前おもちゃ図書館で借りて、家で遊んでいたオモチャ。
先生にボールを入れたりできるかな?ときかれたので、
できます。とは答えたものの、この状態ではやらない気がしてた。

案の定、はるちゃんボールを先生の方に高く持ち上げて大喜びした後、
ボールをすごい勢いで投げる!その後もボールを何度も投げる!

最近うちでも色んな物を手に取っては、後ろ投げするんだよね。
プレイルームなんかでやられたら危なくて目が離せない感じ。
先生もちょっとビックリしてる様子。あれ?フツーはやらないのかな。

その後はるちんの体の様子を診てくれた。

前回も言われたけど、足はかなりしっかりしてきている。立てる足だと。
お座りの姿勢から見て、腹筋も付いてきてるようなので、ハイハイしてもいいハズだそう。
で、手だけのハイハイをさせてみると、泣いて嫌がる様子を見て
問題は手だそう。まだ片腕で体を支えるトコが弱いかな。ってことでした。

先生も私も、ハイハイして欲しいですね。と意見が一致したのでした(笑)

最近、おうちでも立て膝やヨツバイの姿勢をよく取るようになってきて、
ハイハイも1・2歩だけは出るんだけど、もうちょっとなのかな~。

そして、ABR検査の結果は「大丈夫よ~」ってことでした。
検査の最後に耳掃除をしてるか聞かれて、悪いのかと思った話をしたら、
ABR検査の数値は悪く出るものだそう。はるちん40デシベルでの反応だけど、
おそらく20デシベルくらいから聞こえてるだろう。とのこと。良かった良かった!!

あとは、1歳6ヶ月を過ぎたので、心理の検査のオーダーを出してもらう事に。
これで療育手帳の審査も兼ねるので、2歳前には貰えるかな。

そうそう、今日は結局最後までオモチャにボールを入れなかった。
なんかよく、検査の場所ではいつもやることもやらない。っていうのを見るけど
あ、これがそういうことなのかな。心理の検査でも色々できない事が多そうだ~~~。


その後は、療育センターの近くに住んでいる、リトラビで一緒のお友達の家へ。
8月に妹が生まれたばかりのMAちゃんのおうちで、一緒にランチ。

今日もホヤホヤ赤ちゃんはかわいかった!
MAちゃんは最初にコアラクラブに行った時から、かれこれ1年位の付き合いになるので
初めてお邪魔するおうちだったけど、はるちんも全く緊張することもなく、
珍しく、最初っからズリバイでオモチャやら絵本やらを触りまくって遊んでた♪

MAちゃんはいつものようにはるちんの頭をイイコイイコしてくれたり。
2人で並んでしまじろうのビデオを観たり、楽しく過ごしました。
また遊ぼうね。

楽しいばかりじゃないけれど・・・ 

最近あんまり、家の近所のベビー体操の会についてココでふれてなかった。
行ってなかった訳ではない。
私が心のオアシスとしているリトルラビッツと同じ木曜なので
リトラビとベビー体操の会、半々ずつ行っている。

ココに行っている事で自分の中で色々心の葛藤(大げさか?)があって
それを書こうと思ってたんだけど、時間があるときに・・・と思いつつ日ばかりが過ぎちゃった。

障害者は、はるちんしかいないベビー体操の会。
なぜこの会に行っているのかというと、
よく言われている、「健常児の中ではるちんに刺激を与えるため」ではなかったりする。

例えば幼稚園とか、保育園とか入った時に、いきなり知らない人ばかりの中で
障害者の親として初めての社会生活を迎えるのが、なんだか怖い。不安。
だから少しでもはるちゃんについて知っている知り合いが欲しい!という気持ちからだ。

なのでここに入るにあたり、はるちゃんがダウン症であることを言わないと意味がない。
それで初めての自己紹介のときに、笑顔を引きつらせながら話した訳だ。

で、まあ、障害のある子が生まれることなんて思ってみた事もない人がほっとんどな訳で
(はるちんが生まれる前の自分がそうだったように)。
最初、周りの皆さんの反応は、ビックリ&どう声を掛けて言いのか分からない、
または、はるちんの事をじっと見る、見過ぎだよ!って位じっと見る。という感じ。

その視線も、「なにこの子」とかいうんじゃなくて、
「この子のどこに障害が?」的な視線なんだけどね。

で、はじめは私も、自分が同じ立場でもそうだったかもしれないしな。と思って、
「仕方がない、仕方がない」と自分に言い聞かせていたのだが、
おっかなビックリな感じの周りの反応は、正直ジワジワと私を苦しめた。

一人、向こうから声を掛けてきてくれて、毎回話すママさんが居たのだが、
毎回あちらから話しかけては来るのだが、もう、しどろもどろなのね。

でもまあ、人見知りだったりもするのかな。とか思ってたんだけど、
ある時彼女が、初めて話す人とかなりベラベラしゃべってるのを見て
「あ、この人本当はオシャベリなのに、やっぱり私にだけしどろもどろなんだ」

とにわかにショックを受けていた、その日に
また別の、いつも結構いい感じで話掛けてくる人が、少し遠くから
はるちんの事を不自然にじーーーーーっと見つめているのに気付いてしまい

私の中で、じわじわ来ていたものが爆発。
頭では、「仕方ない」とか思っていたって、
やっぱり自分の子供がジロジロ見られたりするのは堪らなかった。

ああ、もうなんだかフツーに接してもらえる事は無いのかも。
なんて暗い気持ちになってしまい、
他の、会うと必ず話をして、いい感じだった人にも
なんだか話しかけられなくなってた時期もあった。

私が入った1週間後に、いつものママ友もみんなこの会に入ったので、
ママ友とずっと一緒に居れば、とりあえずその場はやり過ごせたりもして
それ以外の人とはろくに目も合わせられない、後ろ向きな気持ちで過ごした回があって。

そんな後ろ向きな自分も嫌だし、
そんだけ後ろ向きにもかかわらず、なんだか絶対にこの会を辞めたくない気持ちもあったり。
自分のなかでゴチャゴチャになり、

ある日パパの前で号泣。
「はるちゃんのこと、じっと見られたりするの嫌なんだよ~」と号泣。
で、思いっきり泣いてちょっとスッキリした。

そしたらなんかね、それと同時くらいに、
何故か、しどろもどろだった人が急に普通になったんだよね。
なんかもう、すごいオシャベリになって。

あ、「フツーに接してもらえる事がない」なんて事ないんだなぁ。と心がほぐれてきて。
相手もビックリしてどう接していいか分からなかったけど、なんか慣れてきたのかな、と。

それからはまた、私も普通に顔を上げて話せるようになって、
話をする人も増えつつあるのでした。

でもまあ、新しい人も結構入ってくるし、
じーーーーーっと見てる人も、マダマダ居るんだけどね。
なんとなく、「あ、見てるな」ってやり過ごせるようになったかなぁ。
また時間が経てば向こうが慣れてくるかなって。

意外とじっと見てた人が、近所で会ったら声を掛けてきたりするしね。

結構人数の多い会なので、知らない人の方が多かったりして不安になることもあるんだけど
やっぱりこの会に参加している事で、同じ町に知り合いが増えていくのが嬉しいんだよなぁ。

というわけで、楽しいばかりでは無いのだけど、
これからもこの会には参加し続けていく私でした。

<2005 ママの気持ち>

温泉旅行2日目 

初めての家族3人でお泊り旅行2日目。

今日の旅館の朝ごはんのメニューのひとつに、ほうとうとスイトン入りのお鍋があった。
ほうとう、すいとん、豆腐、魚のツミレ。どれも後期食のはるちんにも食べれる物ばかり。
今回の食事は取り分けで済んじゃいました。

昔の人って、離乳食とか無くて、全部お母さんが噛み砕いてあげてたのかな?って思ってたけど、
お鍋って意外と赤ちゃんも食べれるんものが多いんだなぁ。と感心。
スイトンも食べやすいそうだったし。良くできてるなぁ。

さてさて、宿を出発し目的地は水族館。
でも途中、お土産を買うために修善寺に寄り道。
syuzennzi
(まだまだスリングにすっぽり収まるはるちん。)

またまた車を走らせて、三津シーパラダイスに到着!
海の際に建つ水族館で、ショーをやるプールは海からそのまま繋がってる感じ。

イルカやアシカのショーを見学。はるちんは会場のノリノリの雰囲気に興奮したのか
お手手パチパチしたりしてたけど、イルカやアシカは全然見てなかった。相変わらずです(笑)

でも室内の水槽に行くと、海がめや小さめの魚の水槽の前で反応を示す!
魚の水槽の前では嬉しそうに魚を見ながら手をバタバタしてたり。
見ていて微笑ましかったなぁ。成長したもんだよ。

今回はビデオを撮るほうに比重が行ってしまい、
水族館で喜ぶはるちんの写真を撮ってないんだよなぁ。とっときゃ良かった!

水族館をひとしきり楽しんだ後は、沼津の漁港へ。
ちょっと遅めのランチタイム(はるちんだけは水族館で食べました)
テレビでもけっこう紹介されているらしい、「丸天」へ。
最初に頼んだ生シラス、甘くてトロっとしてうま~。
次のおすし、これまた甘くてうま~。susi

そして奮発した車えびのフライ、やっぱりうまうま~。ぷりぷり。kurumaebi

ココのかき揚げ、形が変わってて有名らしい。もちろん食べました。画像はなし。
行った人のみのお楽しみってことで。
安くて、本当に美味しくて、かなりお勧めのお店でした。

後は高速に乗って、ビューンと帰ってきたのでした。
海も山も満喫した、とっても楽しい旅行だった!!
ああ、次行けるのはいつかなぁ?

初めての温泉旅行! 

今日は、はるちゃんがうまれて初めての温泉旅行へ!
今年の春頃から、行こう行こうと言っていて伸び伸びになっていたのだけど
秋になって気候のいいうちに!ついに決行!!

小さい子がいるから貸切露天のある旅館を探していたのだけど
けっこうお手頃な値段で部屋に露天風呂が付いているところを発見。
写真で見る限りいい感じだし、ウキウキでそこに決めたのでした。

今回は車で行けてそう遠くない所、ということで伊豆へ。
11時頃、川奈の「海女屋」というお魚の美味しい食堂に到着。
パパの話だと結構有名なお店らしい。

11時開店だったので、うちが1番乗りだったけど、次々とお客さんが来て
駐車場はあっという間にいっぱいになっていました。
えびの頭の味噌汁がウマウマだった♪
はるちゃんもママが頼んだ、魚の味噌汁の具を少し食べました。

その後は城ヶ崎へ。つり橋が有名な所。
zyogasaki

すごい断崖絶壁。海も綺麗で天気も調度晴れていて絶景だった。
海の波が荒くて、つり橋から下を見ると吸い込まれるようで、ちょっと怖かった。

私って、こういうところで、すぐクラクラしちゃうんだよね。
波打ち際に立ってても、引いていく波を見てるとクラクラしちゃうし(小さい頃は良く尻持ちついた)
新宿の三角ビルの高層階から下を見下ろすと吸い込まれそうな気分になるし。
なんか、平衡感覚とかが弱いのかなぁ?

はるちゃんはというと、恐怖心とかがマダあんまり無いので、フツーだった(笑)

その後は車で海岸線をひた走り・・・途中道を折れて天城方面へ。浄蓮の滝に行きました。
駐車場から滝のある谷あいまでは階段をひたすら歩く。
はるちんをスリングで抱っこして行ったよ。

城ヶ島では反応の無かったはるちんだけど、滝はじ~~~っと見てた。音もすごいしね。
でもマイナスイオンで癒されたのか?すぐに眠ってしまいました。
ここら辺はわさびの産地なので、滝から流れる川沿いにもわさび畑が続いていた。

滝って、なんだか昔から好きなんだ。
山の方に旅行するとだいたい滝ってあったりするので、必ず訪れる私。
なんだか癒されるんだよね。水が上から下に落ちてるだけなんだけどね~。

さてさて、待望の宿ですが・・・実はあまりよくなかった(;_;)
お部屋がね、ちょっとね、ぼろぼろでした。露天はきれいだったけどね。
でも料理が美味しかったので、まだ救われたけど。

はるちんはお部屋の露天風呂に入ると、プール気分で上機嫌。
手をパシャパシャしてニコニコしていました。

今日は美味しいお魚を食べて、自然を満喫して、すごく旅行らしい旅行だったなぁ。
明日も楽しもう!



久々のひよこ教室 

今日は久々のひよこ教室。
お教室が7月下旬から9月の第1週まで夏休みだったので、1ヵ月半ぶりかな。

最近、場所見知りなどをしなくなってきたはるちん。
ママと一緒であれば、初めての場所でも比較的すぐ楽しく遊べるようになってきた。
でもママ追いも始まってきてて、家でトイレに行くと着いてきたり。

先日のリトラビではボラさんと楽しそうに遊んでいたけど、ママが同じ部屋にいたんだよね。
ひよこは母子分離だから、ママが居ないと泣いちゃうかな。
前より平気になってるかな、どっちかな。と思ってた。

私としては母子分離して、他のママさん達とお話したいわけですよ。
でもはるちんがあんまり泣いちゃうと呼ばれちゃうのよね。
夏休み明けで久しぶりだから、先生からも最初は教室に居るように言われるかな?
と思っていたのだけど、

“はじまりの歌”が始まる前に、はるちんを担当している先生から
「大丈夫だと思うから、お母さん出て行ってみる?」とのお言葉が!
出て行く所を見られると、途端に泣かれてしまうので、気付かれないようそっと退出。

いつ呼ばれるか、いつ呼ばれるか。と気が気じゃなかったけど、何とか呼ばれず終了!!

でも、まだ母子分離していないMちゃんママに聞いてみたら、
結構すぐ、ママが居ないことに気づき周りを見渡してベソベソし出したらしい。
先生たちもママを呼ぼうか?と何度も言って迷っていたそう。

はるちん担当の先生がみんなの前で手遊び歌をやる番になったので
他の先生に抱っこされていたら、担当の先生が戻ってきた時
両手をいっぱいに広げて、担当の先生に抱っこを求めたとか。

あら、はるちん、担当の先生のことわかってる&信頼してるんだ~。
と、なんとも微笑ましいお話も聞けました。

で、結局お昼を食べたらすっかりご機嫌になったそうで
今日は何とか呼ばれずに済んでたのでした。

このまま少しずつ慣れてくれるといいな~。

海へ! 

今日はパパと茅ヶ崎の海の近くに用事があったので、
はるちゃんに海を見せよう!と浜辺で軽く水遊びすることに。

実はgusmochinさんとこの素敵な海辺の親子ツーショット写真をみて
はるちんにも海を見せてあげたい~~~。と思っていたところ、念願かなったり!

もう9月だし、水も冷たいかもしれないから、抱っこして足だけつける感じかな。
と思いつつ、一応水着も下だけ持参。

お天気もものすごく良くて、暑い暑い!ナカナカの海日和。
浜辺に着くと平日だというのにサーファーが沢山いて、ビックリ。
海水浴をしているファミリーも1組だけいたかな。

最初は抱っこして波に足をつけていたのだけど、ザブ~ン!と大き目の波が来たときに
はるちんのブルマ&オムツがぬれちゃったので、水着にチェンジ!
となれば波打ち際にお座りさせちゃえ!
20050912_3
とこんなかんじ。

お次は江ノ島をバックに「江ノ島とはるちん」20050912_1


もひとつおまけに「たそがれバージョン」20050912_2


てなかんじでした。あ、写真はクリックすると拡大した物が見れマス。

水遊び大好きははるちん。
今日も大きい波にもめげず、顔が水でびしょぬれになってもへっちゃらで遊んでおりました。
ああ、私もこの夏初めての海だったので楽しかった!!

今日は海で遊びつかれたのか、ご飯も食べずに7時頃眠りにつき、朝までグッスリお眠りでした。
ご飯を食べずに寝たのは初めて!日差しで疲れちゃったかな?
ちょっと心配したけど、翌朝にはいつものようにスッキリ目覚めてニコニコしてました。

ほやほや赤ちゃん 

今日はリトラビの日。

9月のコアラクラブで、その日に知り合った5ヶ月のダウン症の女の子Nちゃんと
未熟児で生まれた1歳5ヶ月のMOちゃんをリトラビにお誘いしてて
2人とも見学に来ることになってたのでした。

今日は結構たくさんの人が参加して、お部屋は大賑わい!
なんだかとっても楽しい雰囲気でした。
いつものように手遊び歌したり、初めての2人のためにメンバーの詳しい自己紹介したり。

途中、ボラさんが皆に絵本を読み聞かせてくれたんだけど、
そのときはるちゃんがズリバイで絵本に近づいていき、ページが進むたびリアクションしてる!
どんどん絵本に近づいていって絵に手を出したりしてました。
でも邪魔なので私に絵本から引き離されたはるちんでした。

8月に2歳になるMAちゃんに妹が生まれて、
母乳あげてるので今日は一緒に生まれたてベビーちゃんも来てた。
ベビーちゃんはちょっと小さめのはるちんと同じくらいの体重で生まれて
今も小さめベイビーちゃん。

ママがトイレに行く間、ベビーちゃんを抱っこしてみたんだけど、
大きさははるちんが生まれたときと同じでも、やっぱり体がしっかりしてる!
というか、最初の子だから全然分からなかったけど、はるちゃんはグニャグニャだった。

すごく抱きにくかったんだ。
いつも抱っこする時、すごく緊張しながらそっとそっと触ってたなぁ。と思い出す。
それは、筋緊張が低くて体が柔らかかったからだったんだよね。
抱っこしたベビーちゃんは体は小さくても、ホント背中がしっかりして抱きやすかったのでした。

久しぶりにホヤホヤ赤ちゃんを抱っこできて、ちょっと嬉しい日でした。

今の状態を受け入れるってこと。 

ブログを徘徊していて、すごく感銘を受けた文章に出会った。
忘れないようトラックバック。

1歳を過ぎてから、はるちんの発達は停滞していた。
それまではゆっくりながらも伸びていたので、そのゆるゆるの伸びで満足していた私。
兄弟児がいなくて、私たち夫婦にとってははるちんが基本なのもあったかもしれない。

1歳を過ぎる頃から健常のお友達の差も顕著になってくる。
たっちして、歩き出して、言葉も出始めて、芸も色々し出して。
差を感じはじめた頃に、調度はるちんは全然伸びなくて。

このまま伸びないのかもしれない、知的レベルがかなり低いのかもしれないな。
と、そう思った時、かなり不安で落ち込んでいる自分が居た。

その後希望をくれたブログに出会い、ホントかなり希望をもらったのだけど、
やっぱり漠然とした不安は抱えてたような気がする。

それが1歳4ヶ月を過ぎた頃から急に、今まで出来なかったオモチャで遊べたり
あれがしたい。なんていう意志も感じさせるようになったり。グングン伸びを見せた。

はるちんが伸びてきた事で私の気持ちも落ち着いた訳だけど、
でもこれから、はるちんの発達が停滞する度に落ち込んでもいられないよなぁ。って。
そんなの嫌だなぁと思う。

伸びを感じられなかった4ヶ月間だって、
はるちんはいつもと変らず過ごしていて、それまでと変わらない可愛い我が子だったわけで。
勝手に自分が落ち込んでただけなんだよね。

その時の、ありのままの状態を受け入れられる、とういうか
自然と受け止められるようになりたいなぁ・・・。とつくづく思う。
いや、これが難しいのかもしれないけど。

なんてことを考えていた時に、出会ったのがまゆの のほほん日記さんの一文でした。

 目の前のしいちゃんはとっても元気なんだから、それがありのままなのかなあって。

 今のしいちゃんの状態が、そのものなんだと思う。
 途中でスピードアップするかもしれないし、
 逆にスローダウンする事だって。
 ダウン症だからとか、合併症を持っているからって、それを逃げ場にしないで
 体のことも、成長のことも見逃さないようにしっかり見守っていかなきゃね。


確かに成長が遅いのはダウン症だからなんだけど、
でも“ダウン症だから”ばかりにこだわってても仕方ないんだよね。
「それを逃げ場にしない」が今の私の心にいたく響いたのでした。

やっぱり落ち込む事もマダマダあると思うけど、心に留めておきたい“他人(ヒト)のことば”でした。
              
<2005 ママの気持ち>                  

コアラ&ラ・チッタ・デラでお買い物 

今日は療育センターの親子交流会・コアラの日。

たまたま隣に座ったベビーちゃん&ママは今日から参加の人。まず最初の人から自己紹介。
はるちゃんより1歳年下のダウン症の子で、なんと同じ駅に住んでいるという!これにはビックリ。
すぐ近くのお友達ってこれまで居なかったので、結構嬉しかった私。

月齢の小さい赤ちゃんって、かわいいよね~。
はるちゃんもマダ赤ちゃんって感じではあるけど、最近イタズラッ子だからねぇ。
小さいながらにたくさん手足を動かしてて、頼もしいベビーちゃんでした。

ひとしきり皆で遊んだ後は、保育士さんから手作りオモチャのご紹介。
その中に2cm位の幅の紙状の固い紐を6本使って編んだセパタクローのボールのような物があり
その中に、ボールプールのボールを入れたものを、
暇そうにしているはるちんに看護婦さんが持ってきてくれた。

するとはるちん、セパタクローボールの隙間から中のボールを出したり入れたりして遊ぶ。
ゆるく編んであるから隙間にぐいぐい手を突っ込んでボールを出し
またそのボールを隙間にぐいぐい押し込んで遊んでる。

結構前から、箱や袋から物を"出して"遊ぶのは大好きなはるちん。
でも"入れる"のはたまに偶然入ったかな?って感じ。
これは、隙間に押し込むのが楽しかったのかなぁ。何度もやってた。

最後にさっきの同じ駅のお友達と、先月も少しお話をしたはるちんと同じ月齢の女の子とお話。
お友達が増えて嬉しい日でした。


さてさて、午後はお休みのパパと一緒に3人でお買い物へ♪
今日は行きたいお店があったので、川崎のラ・チッタデッラへ。

まずはカフェでランチ。カフェに来たのは3ヶ月ぶり位だったから気分が超リフレッシュ!

そして行きたかったお店とはプチコキャン
以前友達からここのマラカスをもらってて、小さいけどいい音するし、はるちんもお気に入り。
で、調べたら同じシリーズでタンバリンがあったので買いに来たのでした。

柄が8種類もあるんだよね。マラカスと同じ柄じゃつまらないので蛙さんのにしてみました。
このマラカス、ハデハデだし、調度握りやすい大きさや形みたいで
遊びに来たお友達にも結構人気なのでした。

後はクルクルお店を見て回り。
2年位前に話題だったヴィレッジバンガードに初入店。
エキサイティング・ブックストアって何?(笑)って感じだけど、楽しかった。

ここでもはるちんに絵本と、アンパンの形のくにゃくにゃボールを買っちゃった。
絵本はこれ、くさのなかのキップコップくさのなかのキップコップ 
絵の色合いとかすごく綺麗で、キップコップもカワイイし、とても気に入っちゃったのでした。
はるちんにはまだ早そうだけど、絵を見せたりして、私が楽しむぞ~。

摂食外来3回目 

今日は摂食外来の3回目。
前回受診のちょっと前に歯茎で噛めるようになった所だったので
1ヶ月しか経ってないけど診てもらえる事になってた。

今日はBFを持参。最近1日に1食はBFに頼ってるので、見てもらっとこうかなって。
後は4部粥と、赤ちゃんせんべいと、卵ボーロ。

まずBFとお粥をあげていると、
先生が「歯茎で噛めるようになった訳だけど、徐々に後期に進めてるのかな?」と。

徐々にどころか、野菜なんかは大きめに切ったりして後期食にしちゃってたので
「あ、全然進めちゃってます。このBFも後期のです」と答えると、
先生、「ああそうか、BFだと後期でもベタベタなんだね。」って。

あ、先生から見てこのBFは後期とは思えない感じなのね。
よくベビーフードは柔らかめで良くない。なんて聞くけどやっぱりそうなのかしら・・・。
でもまあ、メーカーにもよるか。和○堂なんか固めな物が多いもんね。うまく使っていかなきゃな。

お粥もおかずも良く食べれてる、とのこと。
舌の動きがちゃんとできてて、歯茎まで食べ物を運べているって。

で、お次は赤ちゃんせんべい。いつものように手に持って自分で食べさせる。
先生、「歯が上下2本ずつだけど、ちゃんと噛み切ってるね!」と感心した様子。
これもちゃんとカミカミして食べれてるので大丈夫らしい。

せんべいの持ち方も、親指をちゃんと使って持っていて、良いと言われる。
親指以外の4本の指と手のひらに挟んじゃうパターンがあるそうだ。
そういや、最初はそうやって持ってたなぁ。いつの間にかこうなってたんだね。

舌をうまく使えているし、まあ、順調ってことでした。

次の診察は2月。12月・1月は埋まってしまったみたい。
でもまあ、この後は、結局歯が生えないと完了期には進んでいけないので、
これぐらい空いても問題は無さそう。

看護婦さんが先生に、「次までの課題はありますか?」と聞いてくれたら、
「今の課題はコップかな」ってことでした。
ずっと練習はしているけど、相変わらず下唇がパクパク動くので、動いた時にこぼれちゃうだな。

とりあえず、練習を続けるしかないみたい。
うまくなるまでは、スパウトを主に使って、コップは練習として続けるかんじ。
何事も“溜め”の時期が長くて、突然できるようになるはるちん。
コップも、下唇が動かなくなる日が、突然来るのかなぁ?

歯も、ニョキニョキ生えてくるのかな??

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