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ベビーサイン! 

たいてい言葉の発達が遅いダウン症の子ども。
親としては、何か言葉の発達にいい事をしてやりたい。と思うってもの。

ベビーサインは、いい。という意見と、サインに頼ってしまって発語が遅れる。という意見と
両方あって。要は合っている子と合っていない子が居るのかな。と感じていた。
はるちんに合っているかどうかは、実際その時期になってやってみないと分からない。

とりあえず1歳半過ぎくらいから、やってくれると可愛いかな。と思って、
「おいしい」のサイン(ほっぺを手で軽くたたく)を教えてみたけど、やるまでに半年位かかった。
なにぶん、ガッツリ子どもと向き合って教え込む。というのは苦手なので
他のサインは教える事はせず、いずれ短い時間で覚えてくれる時期が来たらやってみよう。
それまでは、サインが満載と言われてる手遊び歌を遊びとしてやって行こう。と決めた。

で、2ヶ月位前からかな、少~しなんだけど
はるちんが自分から、手遊び歌の中からサインとして表現するようになってきた。
たとえば、「こんにちわ」ってお辞儀するのは『どんぐりころころ』で覚えたし
『グーチョキパーで何作ろう』で蝶々のサインを覚えて、絵本で蝶々の絵を見るとやったり。

そろそろなのかな~。と思っていたところ、
療育センターのグループさんで、作業の区切りの時に
「おしまい」って言いながら手を合わせてたたくのだけど
家で、絵本を読み聞かせしていて終わりにしようとしても嫌がった時に
ためしに「おしまい」って言いながら手をたたいてみたら、
はるちんも自分で手をパチン!と合わせ、納得したように終わらせる事が出来た。

何度かそういうことがあり、
こちらがただ、おしまい!って言っても聞けなくても、
自分で「おしまい」をサインを使って表現する事で納得できるのかな。と感じた。

手遊びの中から自分で表現するようにもなってるし、これは今がやり時かも。と思い、
サインについて少し調べてみることにした。

マカトンサイン。という知的障害児のためのサインがあるのだが、
マカトン協会のHPを見てみたところ、サインは必ず言葉と一緒に使わなければいけないらしい。
教える時も、子どもがサインで表現してきた時も、必ず言葉を一緒に言ってあげる。
そうじゃないと、やっぱりサインだけに頼ってしまう危険性あるみたいだ。

まず、サインで表現する。表現した事が相手に通じる事に喜びを感じる→
もっと表現したい、コミニュケーションしたいと思う→
ママがいつもサインと一緒に使う言葉に興味が行く→
言葉の方が沢山コミニュケーションできそうだ→言葉で表現したいと思う。
って感じで、言葉で表現したい!と思わせるのもひとつの目的らしい。

で、マカトンサインはサインの本の入手が困難そうだったので、諦め。
マカトンは日本手話を取り入れて作られているというので、日本手話で検索したところ
日本手話を使ったベビーサインのページを見つけた。

実はこの本、2年前位に本屋でなんとなく買って、持っていたものだった。
はるちんが1歳半過ぎの頃に見た時には、なんとなくサインがピンと来ないのが多いなぁ。
なんて思ってその後見てなかったんだけど、今改めて、このページを見てみると
赤ちゃんでも表現できるようにグーとパーでサインを考えてある。とういものだった。
自分が前に見てピンと来なかったのは、大人の目線から見ていたからで
赤ちゃんの目線に立てば、グーとパーだけで表現できるのは、良いんじゃないか!?と感じた。

なので、この本を参照にしながら、はるちんにやりやすいようにサインをアレンジしてみる事に。
一度にたくさんは覚えられないだろうから、
まず「ちょうだい」と、幼稚園に行くことを視野に入れ「おしっこ」のサインを教える事に。

「ちょうだい」はすぐに覚えた。
教えて3日後位だったかな、夜御飯を食べないで寝ちゃった日があって。
夜中に起きて「まんま」って言いながら「ちょうだい」のサインをした!
一応、2語文?というか、ちゃんと表現として使いこなしている事に感心した。

「おしっこ」は本によればオムツの所をパンパンたたく、というサインだったのだが
女の子がまたの所をパンパンたたくのはよろしくないな~。と思ったので
太ももの所をパンパンたたくように教えた。
これも結構すぐ使うようになり、「おしっこ」や「うんち」を教える事も出てきた。

やっぱり、あんまりサインに頼りすぎるのも怖いので、様子を見ながらだけど
今まで「あ~!」とか「うん!うん!」とか言っていたのが
自分で少しだけど表現してくるので、ナカナカ楽しい。
結構すぐ覚えてくれるし、やっぱり今が“その時”だったのかな。
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OT 3回目 

今日は3度目のOT。

まず、毎度おなじみ?お着替えチェックから。

脱ぐ時はまず、片方の腕だけ洋服から抜いてやるよう指導されているのだが
最近、脱ぐ時も最初から自分でやりたがることがある。
でも腕を抜くより、上着の裾を持ってどうにも出来ずモゾモゾしたあげく、いつも出来ずじまい。

なので先生に、最初から自分で出来るようにどうやって導いたらいいか尋ねると
片方の腕の、脇の外側をつまんで抜きやすくしてあげるよう指導される。
言われた通り脇の外側をつまむと、摘まれた事でそこを意識するのか、自分から腕を抜く。
う~ん、流石プロだ。こんな単純な動作で自分から腕を抜くとは、素人には分からん!

その後はいつものように脱いだ。
着る時は、上着は前回の時と変わらずかなり介助が必要。
ズボンは足を両方同じ方に入れそうになったり、
上げる時も少しお手伝いしてあげる感じ。
でも先生が見ると、前回より少し上達しているらしかった。


お次は食事。
前回麺類がすすれないので見て欲しい。とお願いしておいたので
今日は麺類の中でもはるちんが特にすすりにくそうにしている、うどん。
とりあえず茹でて切らないまま持ってきてみた。

1ヶ月ちょっと前に、少し長めに切ったうどんを出した時はすすれなくて
食べれない事に怒っていたので、今回もそんな感じかな。と思っていたら・・・
なんと、すすって食べた!
1ヶ月の間に出来るようになっていたらしく、全部すすって食べたのでした。ビックリ~~~!
先生も「調度伸びる時期で、お口の動きができるようになったんだね」と言っていた。

まあでも、周りを汚さない、なんてマダ少しも考えないので
フォークで口の所に麺を持って行って、長い麺が胸の所とかに付いたりして汁もたれまくり。
かなり丈の長いお食事用エプロンを使ってるので、服も椅子も汚れずに済むけど
この感じだと外食で麺類はまだ無理だなぁ。
そのあたりも自分で気づく時が来るんだろうか?次の時に聞いてみようかな。


そして今日は、先生の方から「生活の中で何か困っている事はありますか?歯磨きも見ましょうか」と言ってくれた。ビックリ、ビックリ!
ちょうど電動歯ブラシがOTのお部屋にあったので、見てもらうことに。

すごい嫌がって泣くことを言うと、
口に過敏があって、嫌がる子もいて、
そういう子の中には電動歯ブラシなら受け入れられる場合もあるんだそうだ。
早産で産まれた子や、筋力の弱い子に過敏の子が多いらしい。

いつものように磨いて見せるよう言われ
まず、仰向けに寝かせて、私の足の下にはるちんの腕を敷く感じで固定。
磨くとやはり嫌がって、泣いて騒ぐ。
その様子を見た先生、はるちんの場合は過敏でなく、
心理的に何をされるか分からないのがイヤなのではないか、と。

なので歯ブラシでゴシゴシこするのではなく、まず歯ブラシを優しく歯に当て
力を入れずにすごく優しく細かく細かく動かして磨くよう指導される。
目の前で先生がやってみると、最初は泣いたんだけど
先生が優しく細かくはブラシを動かしていたら泣き止んでいた。
これまたビックリ。うちで歯を磨く時にこんなはるちん見たことなかったわ。
ちなみに電動歯ブラシのスイッチを入れると、ギャー!っと叫んで拒絶。ダメでした。
電動がOKならばママは楽できるな。と思ってたんだけど、そうは問屋が卸さなかったわ。

あと、今までは歯ブラシの他に、6ヶ月からの乳児用のゴムの歯ブラシを噛ませて
歯ブラシを入れる空間を作って磨いていたんだけど
これからはこの方法で、ゴムの歯ブラシは使わなくていい。って事でした。
確かに、自分で磨けるようにしていくには、
ゴムの歯ブラシもいつか使わないようにしないといけないよね。と私自身も思っていたんだ。
もうその時が来ていたのね。


次回、何を見ようかと言う話になり、先生に食事のかじり取りは出来るか聞かれた。
バナナ等は出来るけど、パンは好き過ぎて齧り取るより全部口に入れようとしてウエッとなる。
と言うと、じゃあ次回はそこを見てみましょうと言う事に。

今日は、先生が色々自分から見てくれて
次回の診察の内容も提案してくれて、やる気満々、充実した時間を過ごしたのでした!

そうそう、夜、家で指導されたように歯磨きしてみたら、やっぱり泣いた!
でも以前は噛み棒が無いと歯ブラシを噛んじゃって全く磨けない状態だったけど
何とか口もあけてくれて、時々歯ブラシを噛んではいたけど、何とか磨けた。
私の磨き方がやっぱり下手なのか、先生だから遠慮しててあまり泣かなかったのか
そのあたりは良く分からないな~。まあ、両方なのかなあ。
次回は家で使ってる歯ブラシを持って行って、また見てくれるので
その時分かるか。はは。

達成感 

今日は療育センターのグループ療育の日。
もともと2週間に1回なんだけど、3回も欠席してしまい、かなり久しぶりの参加。

はるちん、結構ノリノリでグループのお部屋に入ったけど
中で先生が近づいてきたら、「ああ~う!」と手をブンブン振り、近づくな攻撃。

はじめに出席ノートにシールを貼るのだけど
先生がシール貼ろう!って誘ったら、ノートを持って付いて行き。
今日のところにシールを貼って、ノートをしまうカゴに自分で歩いて入れる。
この作業をして、落ち着いたのか、もう近づくな攻撃はしなかった。

その後運動あそびをするのだけど、今日は
長細い台の上を歩くその名も「1本橋」→ママの股の下をトンネルくぐり→
先生が足を持ってくれて手押し車→ゴールで待ってるママにハイタッチ!
というもの。

先にお友達がやるのを、イスに座ってみていたはるちん。
「次はるちゃんだよ~」と声を掛けられると、イスから立ち上がり1本橋へ。
いつも歩く時は大股で足を少し外側に開きながら出すはるちん。
1本橋から足がはみ出してしまい、こけそうになる。
ちゃんと両側に付いていてくれた先生が支えてくれて落ちなかったけど、半ベソに。
それでも先生に励まされ、手を取ってもらい小またで慎重に全部渡った。

みんなから「やったね~~!」と拍手を貰ったはるちん。
嬉しかったみたいで、ママのトンネルくぐりをすると再び1本橋の前へ。
今度は途中から自分一人で渡りきった!得意になってまたやろうとしたけど
先生に促され、トンネルくぐり→手押し車→ハイタッチと全てやりきったのでした。

2週目は1本橋の途中、橋の継ぎ目を離して空間を作りまたがなくちゃいけない。
継ぎ目まで来ると一度止まり。ものすご~く慎重に一生懸命片足を出し、何とかまたいだ!
今回も拍手をもらい、スッゴイ得意顔でもう一度1本橋に挑戦!
さっきよりちょっとだけスムーズに境目をまたいだのでした。
出来たことがかなり嬉しかったみたいで、また1本橋やろうとしてるし!

そうか、そうかスゴイ達成感があったんだろうな~。
やりにくい事ができて、うれしくてまた挑戦!
なんとも頼もしいじゃあないですか!
ゆっくりさんなんだけど、それでも気付かない間に色々成長してるんだなぁ。
こういう心の成長は特に嬉しいものなのでした。

主治医と出会った! 

ダウン症の子は、だいたい定期的に診察してもらう病院があって、主治医の先生も居ると思う。

はるちんも1歳前から3カ月おきに3回ほど、とある病院で診てもらった。
今のところ合併症が無いし、入院も一度もしたことが無く、結構健康だったりする。
だからか、そこへ行っても「いいですね~。順調ですよ~。じゃ、次の診察の予約しましょう」
って感じで、ろくに見てもらってる感じもせず、いつも
「いったい何のためにここまできているんだろう?」と思っていた。

そんな中、ちょっとイヤだなぁ。と思うような事を言われたりもして。
4回目の予約の日、どうしても予定が入ってしまって行けなかったのだけど
どうにも予約を取り直す気になれない。
その病院は20歳を過ぎたら診てもらえない。とういのもあったし
じゃあもう、思い切って大人になっても診て貰えるような病院を探そう!という気になった。

周りの人に色々話を聞いてみて、私の中で2つほど候補の病院が上がった。
1つは電車では15分位、最寄り駅から5分。車だと30~40分とちょっとかかる。
行っている人の話を聞いたら、先生が丁寧に診てくれるらしく、すごくよさそう。
もう1つは場所がすごく近いけど、前にちょっとマイナスな評判も聞いたり。
一生涯の主治医を探してる訳だし、親身になってくれる方がいいかな。と1つ目に行く事に決めた。

のだが、妊娠・出産があったりで伸ばし伸ばしにしていて。
ダウン症児はまれに頚椎がずれている子がいるので、
一般的に3歳で頚椎のレントゲンを撮る。
後ちょっとで3歳になるし、初診でレントゲンって訳にもいかないだろうし
もういかないとだめだわ!とやっと重い腰を上げた。

まあ、一生診てくれる病院を探しているわけなので
今回はパパも一緒に行きたい。と言い出して、一緒に行った。

行ってみての感想は・・・すごく良かった。
はじめからスッと普通に話に入っていけて。
前に行っていた病院に比べ、丁寧に診てくれそうな姿勢だったし。
パパが20歳を過ぎたらどこで診てもらえるのか聞いたら
小児科でずっと診ます。ってことだった。
大人の科には総合的に診るフォローアップをする科がないから
ずっと小児科で診てくれるらしい。
ずっと同じ所で診て貰えるってのは、スゴク安心。

それに、後ちょっとで3歳ってことで、今日すぐ頚椎のレントゲンも撮ってくれた。
はるちん全然ずれてないそうです。良かった良かった。
ずれていると激しい運動とか、でんぐり返しとか禁止になるらしいけど、大丈夫だった!

健診は3ヶ月に1回ってことで、ちょっと多いかな。と思ったけど
例えば白血病の発症率とかも普通より高いのだけど
顔色で分かったりするし、ちゃんと健康状態をチェックするためらしい。
前に行ってた病院とは大違いだ~。

自分の気持ちに素直に、思い切って病院を変えてみよう。と思ってよかった。
と心のそこから思った私でした。

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