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今年のクリスマス 



今年もチキン、焼いた     ガッツクはーちゃん     
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ポテサラにブロッコリーを刺したツリー
DCIM1130.jpg
ブロッコリーとポテサラのツリーはお友達が教えてくれたもの。
のんちゃんがポテサラを成形して、ブロッコリーを刺し、人参を飾りつけ!
子供とクッキングするのにも、見た目も楽しくて、よかった

クリスマスには、サンタさんに欲しいプレゼントをお願いする手紙を書く。
のんちゃんが年中さんの時にお手紙書くのが大好きだったのではじめたこと。

のんちゃん年中で、はーちゃん2年生の時は、はーちゃん完全になぞり書き。
私が欲しい物を一緒に考えて(このころまだ自分から欲しい物はなし)
カラーペンで下書きしたものを はーちゃんが鉛筆でなぞり書き。

3年生の時は、トイザらスのチラシブックを見て一緒にプレゼント選んで
私が別の紙に書いた文章を、写し書き。

で、今年はやっぱりトイザらスのチラシブックを見て一緒に選んで
お手紙はのんちゃんと文章を考えて自分で書きました。
(↓クリックすると大きくなります。)
DCIM1136.jpg
今年は「たまごっちのパソコン」子供用のパソコンもどき。
かな入力、遊びながら覚えたらいいかな?と思い。

はーちゃん、今はひらがなと簡単な常用漢字(月~日とか、苗字とか)を練習中。
カタカナもだいぶ読めるし、漢字も読む方は学校で進めてもらってる。
ただ書く方は、まだひらがなも全部は書けない。「れ、ね、わ、を、め」がまだ書けない。
これもダウン症でも人によって全然違うと思うけど、
はーちゃんは交差が複数ある文字の構成の理解が難しい。
この話は長くなるから、また別記事にするとして。

そんなわけで、漢字も読めるようになっていっても、書くのは難しかもしれない。
ただ、読めるなら、タイピングができれば、変換してワープロは打てる可能性が高い。
大人になった時に、漢字を使った手紙とか文章とか、打てたら本人も楽しいらしいよ。
なんて話をOTの先生から2年位前に聞いてて。
まずは遊びとして出来るオモチャパソコンをお願いしてみました。
なにしろ、ガッツリ横について練習!なんて私が一番苦手なもんで(^^ゞ

実際、サンタさんがおもちゃ屋さんで見たら、たまごっちより
ジュエルペットのパソコンの方が画面がカラーで見やすかったそう
ジュエルペットのパソコンがプレゼントされたのでした。
もらって遊んでみたら、数を数えるゲーム、神経衰弱ゲーム、など。
かなり今のはーちゃんに合ってる内容で、調度よかった。
ゲームは一日10分まで。と決めてる我が家。
単純な内容で、10分でも十分楽しんで出来そう♪


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ピアノのこと 

この間、はーちゃんの支援級のお友達、Aちゃんが遊びに来た日に
Aちゃんが「はーちゃんのピアノが聞きたいんです」と言ってくれたので
我が家のピアノでお披露目しました。
おうまの親子、いぬのおまわりさん、メリーさんのひつじ等、
童謡をはーちゃんが弾いて、Aちゃんが歌う。

ピアノをはじめた時、そして最近も、母の夢は
将来、グループホームに入る時、キーボードを持たせてあげて
それで同じホームのお友達と、はーちゃんのピアノで歌とか一緒に歌えたらいいな~。
なんてことでした。

「お友達とはーちゃんのピアノ演奏で歌を歌う。」
そんな夢が、小さな夢だけど、目の前でもう叶って幸せ気分↑↑↑

そんな、母の小さな夢。
でもその夢を達成するには、はーちゃんが音符が読めないとできない。


我が家に来てくれるピアノの調律師さん。たまたま、近親者にダウン症者がいるそう。
で、はーちゃんの事も気にしててくれてて。
調律師の仕事柄、ピアノの先生の知り合いも多くて、
障害者に教えている人も何人か知っているそう。
「最初の頃は音符を理解するのに、すごい苦労したんですよ~」なんて話をしたら、
その人の知り合いの先生達は、はーちゃんと同程度の知能の子には、
音符を教えない先生の方が多いらしく。
ようは、先生が弾いてるのを見て、目と耳でマネして曲を覚えるということ。
そうなんだ!聞いて、ちょっとビックリ。

私が知ってるピアノやってるダウン症の先輩は、2人とも楽譜読んで弾いてたし。
ただ、2人とも、障害児に沢山教えてる先生ではなくて、
はーちゃんと同じように、近所のピアノ教室に行ってる。

その時、楽しくピアノに触れて、弾く。ということが目的だったら、
音符を教わらなくてもいいのだろうけど、
私的には、将来的に仕事の都合とかでピアノ教室に通えなくなっても
余暇を楽しむ意味で、楽譜を見ながら、本当に簡単な曲で構わないから
1人で弾くことができたら。
そして先に書いたように、お友達とはーちゃんのピアノ演奏で歌えたらいいな。
という、ちょっとした希望があったので、
それを叶えるには、音符が読めないと、難しい。

しかし、ピアノを始めた頃のはーちゃんには音符の理解が確かに難しく。
もしあの時、習ってる先生に、音符の理解は難しそうだからやめましょう。
と言われていたら、私も「わかりました」と言ってしまってたろうな、と思う。

はーちゃんの先生は、ひらがなが読めるなら、音符も理解できるはずだから。
と言ってくれて、
出来ないことに取り組むから、レッスンで落ち着かないはーちゃんに
手を焼いて、大変な思いをしていたと思うんだけど、続けてくれた。

別に、音符を読まないで弾くのが、間違ってるとか
そういうことが言いたいわけではなく。
なんか偶然だったけど、自分の希望に沿った先生と出会えてたんだなぁ。
ということを感じた!

最近では、課題曲の練習の後、前に弾いた曲の楽譜を見ながら
1時間くらい1人で弾いている時もある はーちゃん。
自分でも楽譜を見て弾くことを楽しんでいる様子。

まあ、将来的に本当にはーちゃんが余暇でピアノを好んで弾くか
なんてことは、分からないし、そうしないかもしれないけどね。

療育について、私なりの思い。 

赤ちゃん期のダウン症児の母にとって、とっても気になる事柄の一つ、療育。
自分もそうだった。
「○○チャイルドアカデミーがいい」と聞けば、行かせたくなったし。
親の会で「2歳から保育園に入れたら、すごい伸びたから、是非早く行かせたらいい」
と直接言ってくる人がいて、本当にそうしようかな?なんて思ったり。

まあ、『はーちゃんを普通に近づけたい。』というところから
自分がマダマダ抜け出せてない時期であったこともあるけど
なんというか、療育と言うものを施して、
障害のある子供をなるべく普通に近づけるべく能力を引っ張り上げられる。
とか、考えてたんだと思う。

結局、○○アカデミーは家族がすごい抵抗感があったので、入らず。
保育園も、自分は働きたかった訳でもなく。
保健所主催の親子教室で知り合ったお友達やママ友達と過ごすうち
自分は幼児期は仕事とかしないで、過ごしたいという、元々の自分の考えに立ち返り
周りと同じように年少さんから幼稚園に入った。
これは、近所に障害児を受け入れていて、良い園だな、と自分も思える
幼稚園があったから叶ったのもあるけど。

あ、別に○○アカデミーや早期に保育園に行くことを否定する気はありません。
自分はもともと、はーちゃんが健常だったとしても小学校受験とか全く考えてなかったし
お仕事することも考えてなかったので、
結局、その元の自分の考え方に戻った。ということ。

生まれた時から療育センターはもうちゃんとあって。
PTは5カ月から、OTは2歳前から受けていた。
うちのセンターではOTは生活に必要な作業面のサポートをしてくれる。
お着替え、お箸の使い方、ボタンのかけ方、の指導や
それらの作業に必要な動きを促す、オモチャや遊び方の紹介をしてくれたり。
支援級を選んだ理由でもOTでの指導について触れたけど
無理なく本人に楽しい声かけなどで取り組む指導を受けるうち
はーちゃんのやる気もドンドン伸びてきて。
そして、気付いた。

時間はかかる。普通の子より色んな事をする、身に付くのに時間はかかるけど
確かに、本人は成長しようとしている。成長してる。
私の役割は、はーちゃんのお尻を叩いて、普通に近づける事じゃない。
本人のやる気や能力に寄り添って、無理なくサポートすること。あくまでお手伝い。
それまで、頑張って自分が能力を伸ばしてあげるんだ。と思っていた事が
なんておこがましかったんだろう。と自分は思った。

ただね、やっぱり自分だけだと、無理なくサポートする方法、分からないんだよね。
PT、OTの先生の力を借りて初めて成り立ったものだった。

OTの指導は未だに時々受けてる。まあ、今は年に2回ほどだけど。
次回はホント1年ぶり。今回は洋服のたたみ方の指導をお願いした。
どういうやり方がはーちゃんにやりやすいか、教えやすいかを、
はーちゃんの動作を見て一緒に考えてもらう予定。
私の場合、いまだにどういうやり方がはーちゃんにやりやすいのか、
分からない時もマダマダありまして。
教えてもらったやり方を元に、家での練習をしていく予定。

それでもって、自分的に強く思ってるのが、褒めようよ!ってこと。
集団生活始まるとまあ、周りとの差を感じるようにもなるとも思うんだけど。
でも逆に言ったら、自分よりペースの速い子達に囲まれて、
それなりに大変な思いをしてると思うんだよね。
「これができない、あれができない」と気に病むより
できる事を伸ばして、褒めてほしいなぁ!!
ゆっくりなだけで、絶対成長してるよ!
本当はその頑張りを一番わかってあげられるのは毎日一緒にいるお母さんだと思うし。
だから一番褒めてあげられるのも、お母さんだと思うんだけどなぁ。

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